nur ein unspezifisches Gefühl. Mitunter kann Hoffnung Teil der Therapie sein – und ein Schlüssel zu einem besseren Umgang mit einer oft quälenden Belastung.

Bereits die Diagnose einer schweren körperlichen Krankheit, sei es ein Tumor, Mukoviszidose, multiple Sklerose, die Parkinsonkrankheit oder koronare Herzkrankheit, ist für viele Patienten ein kaum zu ertragender Schlag. „Die Menschen teilen ihr Leben in die Zeit vor und nach der Diagnose ein“, sagt die Psychotherapeutin Martina Berchtold-Neumann, die in der Schweiz chronisch Erkrankte betreut und Vorstandsmitglied des Vereins chronischkrank.ch ist. Bei schweren Erkrankungen werde die psychische Belastung und das komplexe Wechselspiel zwischen Psyche und Körper nach wie vor zu wenig berücksichtigt. Dabei gingen chronische Krankheiten häufig mit einer hohen sogenannten psychischen Komorbidität einher, also einem zusätzlichen Krankheitsbild, das gleichzeitig auftritt.

Die Krankheit in die Hand nehmen

Knapp jeder dritte Krebserkrankte weist zum Beispiel im Initialstadium eine psychische Störung auf, im Endstadium ist es jeder Zweite. Oft handelt es sich um Depressionen oder Angststörungen. Beide Störungsbilder wirken sich negativ auf die Prognose aus: Sie können zu einer erhöhten Sterberate oder einer Verschlechterung der körperlichen Symptome führen. Grund dafür ist, dass sich die Patienten ungesund verhalten, zum Beispiel weniger aktiv sind, soziale Kontakte meiden, medizinische Untersuchungen nicht wahrnehmen oder sich schlecht ernähren. Diese Zusammenhänge sind gut erforscht, aber nicht, welche Rolle Hoffnung in diesem Gefüge spielt.

Einige Studien wie jene von Psychologen des Royal Marsden Hospital in London deuten darauf hin, dass Menschen, die Hoffnung empfinden, den Krankheitsverlauf günstig beeinflussen können. Die Forscher untersuchten Frauen mit Brustkrebs und fanden heraus, dass das Sterberisiko bei Menschen mit weniger Hoffnung deutlich höher liegt. Hoffnungsvolle Patienten neigen dazu, ihre Krankheit in die Hand zu nehmen statt anderen Entscheidungen zu überlassen, heißt es. Sie sind aktiver, verhalten sich gesünder und wählen aggressivere Behandlungsmethoden. Wer bessere Zeiten vor sich sieht, hat offenbar die Kraft, schwierigen Phasen standzuhalten. Das bestätigt eine weitere Studie: Forscher um Carla Berg von der Emory-Universität in Atlanta ließen Probanden 15 Minuten an ein wichtiges Ziel denken und wie sie dies zu erreichen hofften. Andere lenkten sich durch Lektüre eines profanen Buches ab. Alle Probanden sollten dann ihre Hand in Eiswasser legen. Die Patienten, denen durch Imagination Hoffnung induziert wurde, hielten deutlich länger aus, obwohl sie nicht weniger Schmerzen empfanden.

Akzeptanz von Unsicherheiten

Diese Studien sind bislang Ausnahmen – das liegt auch daran, dass Hoffnung ein komplexer mentaler Zustand und somit schwer zu beschreiben ist. Verschiedene Forscher haben sich daran versucht: Der US-Psychologe Charles R. Snyder sah in der Hoffnung eine kognitive, zielorientierte Denkweise. Das bedeutet, dass man ein gewünschtes Ziel anstrebt und über die Mittel verfügt, es zu erreichen. Die Psychologin Barbara Lee Fredrickson erweiterte die Definition: Wer hoffe, fokussiere sich auf ein Ziel und glaube, es erreichen zu können, obwohl Kräfte am Werk seien, die man nicht kontrollieren könne.

Die amerikanische Autorin und Juristin Toni Bernhard zum Beispiel fand Hoffnung im Buddhismus, einer Religion, in der die Akzeptanz von Unsicherheiten im Leben eine zentrale Rolle spielt. Bernhard leidet unter dem chronischen Erschöpfungssyndrom, auch myalgische Enzephalomyelitis (ME) genannt. Sie schrieb Bücher wie Das wird schon wieder?, in dem sie ihren Umgang mit der Krankheit schildert. Ihr Tagesablauf ist an die Erkrankung gekoppelt. Sie wacht zwischen sechs und sieben Uhr auf, bleibt aber im Bett, um zu schreiben oder sich mit ihren Lesern auszutauschen. „Es ist schwer für mich, am Computer zu arbeiten“, sagt sie. „Wie ich den Rest des Tages verbringe, hängt davon ab, wie krank ich mich fühle.“ Manchmal arbeitet sie an Stoffkunst, manchmal hört sie sich ein Hörbuch an. Es falle ihr schwer, Bücher zu lesen – ihr werde leicht schwindlig. Sie geht meist früh wieder ins Bett.

Bevor Toni Bernhard krank wurde, war sie bereits praktizierende Buddhistin, und dies verhalf ihr zu Strategien, die alle Menschen für sich nutzen können, ganz gleich, welche Art von Krankheit sie haben. Hoffnung spiele dabei eine zentrale Rolle: „Ich glaube nicht, dass der Begriff in den ursprünglichen buddhistischen Texten auftaucht, aber viele Lehren Buddhas beinhalten Hoffnung“, sagt Bernhard. „Zum Beispiel können die Lehren über Vergänglichkeit uns Hoffnung geben. Wenn ich einen harten Tag mit dieser Krankheit habe, flüchte ich mich in die Unbeständigkeit. Es gibt mir Hoffnung, weil ich weiß, dass nichts gleich bleibt. Morgen ist ein neuer Tag; ich weiß nicht, was er bringen wird, aber ich weiß, er wird neu und anders sein. Hoffentlich fühle ich mich ein bisschen besser, und wenn nicht, gibt es immer den nächsten Tag.“ Hoffnung sei also ein mächtiges Werkzeug, um mit chronischen Krankheiten fertigzuwerden. Sie dürfe jedoch nicht unrealistisch sein – sonst führe sie zu Enttäuschungen.

Was genau weckt die Hoffnung?

Dass der Buddhismus Hoffnung machen kann, ist nicht ungewöhnlich. Die amerikanische Pflegewissenschaftlerin Kaye Herth geht davon aus, dass Hoffnung von mehreren Seiten angetrieben wird: von einem unterstützenden sozialen Umfeld, von dem Gefühl, Ziele erreichen und Herausforderungen bewältigen zu können, und nicht zuletzt von der Spiritualität: religiösen Aktivitäten, einer wahrgenommenen spirituellen Präsenz oder einem Gefühl der Vereinigung mit etwas, das jenseits von uns und doch Teil von uns ist. Im Christentum ist Hoffnung neben Glauben und Liebe nicht umsonst eine der drei Grundtugenden.

Hoffnung existiert somit nicht in einem sozialen oder spirituellen Vakuum. Obwohl man anerkennt, dass Hoffnung auf einem Gefühl der Kontrolle beruht, wird sie durch externe Systeme hervorgerufen, die Familie, Kultur und religiöse Institutionen einschließen. Eine offene Forschungsfrage ist, welche Mechanismen genau Hoffnung wecken. Der Glaube an Gott allein ist jedenfalls kein Garant. Einige Gläubige denken, dass Gott sie mit der Krankheit bestrafen möchte. Andere verspüren Wut und wenden sich vom Glauben ab – sie werden hoffnungslos.

Dieses Gegenteil von Hoffnung wird als negative Wahrnehmung der Zukunft definiert. Forscher beschreiben sie als Mangel an Enthusiasmus, Motivation und positiven Erwartungen. Gründe können Ängste vor einem schmerzhaften Tod oder ein schlechtes Symptommanagement sein. Lyn Yvonne Abramson von der Universität Wisconsin-Madison sieht in der Hoffnungslosigkeit eine der Ursachen von Depressionen. Diese gehen aus einer Kombination von negativen Lebensereignissen und kognitiver Vulnerabilität hervor – gemeint ist die Konzentration des Patienten auf negative Reize und Erfahrungen. Dass es trotz vieler dieser Erkenntnisse selten gelingt, gezielt Hoffnung bei Patienten zu fördern, liegt daran, dass es bei der psychischen Betreuung von chronisch Kranken erheblichen Nachholbedarf gibt – in der Pflege, bei Ärzten und Therapeuten.

Die Frage nach der Lebenserwartung

Fehlt in der Pflege oft die Zeit, mangelt es manchen Ärzten wiederum an Wissen oder Erfahrung. „Ein Beispiel ist der Umgang mit Diagnosen“, sagt Jürgen Bengel, Direktor der Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie an der Albert-Ludwigs-Universität Freiburg. „Manche Ärzte sind unsicher, wie sie etwa Fragen zur Lebenserwartung beantworten sollen.“ Meist würden sie auf Statistiken zurückgreifen, aber dies sei keine gute Lösung. „Ich achte bei den Gesprächen auf Signale des Patienten“, sagt Bengel. „Wenn der Patient Hoffnungen und Erwartungen signalisiert, gehe ich unterstützend darauf ein, auch wenn ich die Chance auf Genesung oder eine längere Lebenszeit gering einschätze. Dies kann sich wenige Tage später wieder ändern, wenn ich merke, dass die Patienten nun weiter aufgeklärt werden möchten.“ Ärzte sollten also nicht nur die Fakten schildern, so seine Empfehlung, sondern den Blick immer auf die Erwartungshaltung und momentane Stimmung der Patienten richten.

Ein weiteres Problem sei, dass Ärzte aufgrund ihrer primär naturwissenschaftlichen Ausbildung allein die somatischen Beschwerden in den Vordergrund stellten, sagt Bengel. Nach wie vor würden einige von ihnen daher glauben, dass eine Depression mit der Besserung der körperlichen Symptome zurückgehen werde – dies sei aber nicht zwangs­läufig der Fall. Es sei wichtig, zu differenzieren, ob es sich bei der depressiven Verstimmung um ein eigenes Krankheitsbild handelt.Viele Psychologen wiederum scheuten vor der Behandlung chronisch körperlich Erkrankter zurück, so Bengels Eindruck. „Ich mache ihnen keinen Vorwurf“, sagt er. „Die Kollegen haben mitunter Angst, dass im Rahmen der psychotherapeutischen Behandlung körperliche Probleme oder gar Notfälle auftreten, beispielsweise Herzprobleme bei einem Infarktpatienten mit einer Depression.“ Notwendig seien daher weitere Spezialisierungen. Es gebe zu wenig Therapeuten, die entsprechende somatische Kenntnisse haben. Dafür müsse es zusätzliche Fortbildungsangebote geben.

Hoffnung sollte nicht mit positivem Denken verwechselt werden 

Die Psychologin Martina Berchtold-Neumann ist eine der wenigen Therapeutinnen, deren Schwerpunkt auf der Betreuung chronisch Erkrankter liegt. Die Ansätze bei der Behandlung unterscheiden sich von herkömmlichen Therapien. „Wir legen den Fokus auf die Ressourcen der Patienten“, sagt sie. „Wir arbeiten zum Beispiel weniger an Kindheitserfahrungen, sondern konzentrieren uns auf die akute Krise – die Therapie sollte stabilisieren.“ Was können die Patienten? Welche Fähigkeiten tragen zum Wohlbefinden oder zur Ablenkung bei? Für viele ist es nicht die erste Krise im Leben – wie haben sie frühere gemeistert? „Es geht darum, dass sie das Gefühl bekommen, der Krankheit nicht hilflos ausgeliefert zu sein“, sagt Berchtold-Neumann.

Ansätze wie diese decken sich mit den Ideen sogenannter hoffnungsbasierter Therapien, wie sie Forscher wie Charles R. Snyder aus ihren Studien abgeleitet haben. Die Patienten identifizieren dabei mit den Therapeuten zunächst automatisierte hoffnungslose Gedanken. Die Therapie baut dann auf Stärken und einem anfänglichen Gefühl der Handlungsfähigkeit auf. Themen sind das Setzen sinnvoller, erreichbarer und messbarer Ziele, die Entwicklung praktikabler Wege dahin, die Überwachung des Fortschritts und die mögliche Anpassung der Ziele an den wechselnden Krankheitsverlauf. Auch Humor könne eine Rolle spielen, da er Stress abbaue und das Problem normalisiere.

Hoffnung sollte aber nie mit positivem Denken und der Vorstellung, der Geist könne die Krankheit besiegen, verwechselt werden. Prominente Patienten, die Bestseller über ihre Krankheitserfahrungen schreiben, werden oft als Menschen wahrgenommen, die ihre schwere Erkrankung besiegt haben. In esoterischen Büchern wie dem des Bestsellerautors Deepak Chopra ist positives Denken sogar direkt an Heilung geknüpft – wer ausreichend positive Gedanken pflege, zerstöre die Tumorzellen, so das Credo. Die amerikanische Journalistin Barbara Ehrenreich, die selbst an Krebs erkrankte, schreibt in ihrem Buch Smile or Die: Wenn dann das positive Denken versage und sich der Krebs ausbreite oder nicht auf die Behandlung anspreche, bleibe der Patientin nur noch, sich selbst die Schuld zu geben –„sie ist nicht positiv genug; wahrscheinlich ist ihre negative Einstellung dafür verantwortlich, dass sie den Krebs überhaupt bekommen hat“.

Eine erfüllte letzte Lebenszeit

Eine hilfreiche Hoffnung impliziert somit Realismus. Daher kann Hoffnung in allen Stadien der Erkrankung eine Stütze sein – das zeigt sich selbst in der Endphase, wie Birgit Pledl, Fachkrankenschwester für Palliativpflege beim Hospizverein in Bonn, aus ihrem Arbeitsalltag berichtet. Ihre Aufgabe ist, Ehrenamtliche für die Sterbebegleitung vorzubereiten. „Hospizarbeit kann einen Rahmen schaffen, damit Hoffnung trotz aller Widrigkeiten möglich ist“, sagt sie. Es dürften aber auch hier keine falsche Hoffnungen sein. Menschen, die bis zuletzt auf Heilung hoffen, seien für alle Begleiter anspruchsvoll. Die müssten den Spagat schaffen, den Sterbenden die Hoffnung zu belassen und gleichzeitig authentisch zu bleiben.

Bei der Mehrzahl der Menschen wandelt sich jedoch der Hoffnungsbegriff in dem letzten Lebensabschnitt immer wieder. „Bei der Diagnose hoffen Patienten, dass die Krankheit vielleicht doch nicht so schlimm ist“, sagt Pledl. „Merken sie aber, dass sie nur noch eine gewisse Zeit zu leben haben, hoffen sie auf eine akzeptable Lebensqualität ohne Schmerz, Angst oder andere belastende Symptome. Die Hoffnung auf Gesundheit wandelt sich in die Hoffnung auf eine erfüllte letzte Lebenszeit.“ Wenn die Patienten spürten, das auch diese Zeit sich verkürzt, wandle sich die Hoffnung noch einmal und richte sich auf konkrete letzte Ziele hin: auf saisonale Feste oder den Geburtstag des Enkelkindes. Die Hoffnung mobilisiere dann letzte Energien, um dieses Ziel noch zu erreichen, so Pledl.

Hoffnung ist also weit mehr als ein vager Begriff. Sie ist eine Kraft, die chronisch Kranke für sich nutzen können. Sie bewirkt keine Wunderheilung, aber sie kann den Menschen dabei helfen, ihre Krankheit besser zu ertragen, ohne sich dabei etwas vormachen zu müssen. Vorausgesetzt, es wird mehr Platz für die Hoffnung im Gesundheitssystem geschaffen – und sie wird auf eine Weise vermittelt, die die Patienten nicht unter Druck geraten lässt.

Hoffnung ist nicht gleich Hoffnung

Frau Dr. Keller, wie gehen Menschen mit schweren Diagnosen um?

Das hängt von vielen Faktoren ab. Hatten die Patienten schon einen Verdacht, oder trifft es sie aus heiterem Himmel? Haben sie kleine Kinder, oder sind sie schon über 75? Für die einen ist der Verlust von Kontrolle oder Autonomie das Schlimme, für andere die Angst, von wichtigen Menschen allein gelassen zu werden. Es gibt Menschen, denen die Diagnose zunächst so unerträglich ist, dass sie in einen Dissoziationsmodus übergehen – sie fühlen sich, als wären sie im falschen Film, und warten darauf, aus einem bösen Traum aufzuwachen.

Alle Menschen haben aufgrund ihrer psychologischen Entwicklung ein Notfallprogramm entwi­ckelt, wie sie mit etwas Unfassbarem umgehen. In der Therapie hilft daher alles, was zu dem jeweiligen Menschen passt. Als Therapeut muss ich anerkennen, dass die Diagnose für die Betroffenen ein Riesenschock ist, den ich nicht bagatellisieren kann und für den es keine einfache Tröstung gibt. Es ist völlig angemessen, wenn Patienten heftig reagieren – das kann ihnen die beste Aufklärungsstrategie nicht ersparen. Erst nach und nach fangen sie dann an, sich inhaltlich damit auseinanderzusetzen. Was macht in der Krise Hoffnung, was zählt? Wie kann ich mich stabilisieren?

Was bedeutet Hoffnung für chronisch Kranke?

Wir sagen Hoffnung und denken, dass wir alle dasselbe darunter verstehen. Aber wenn ein Patient nach der Diagnose fragt, worauf er hoffen kann, sollte der Arzt innehalten. Woher soll er wissen, was diese Frage für den Patienten bedeutet? Hoffnung bezieht sich auf das Wertesystem eines Menschen, auf das, was ihm wichtig ist. Entgegen häufigen Annahmen ist es oft nicht die Hoffnung auf die verbleibende Lebenszeit, wie viele Monate oder Jahre, sondern eher die Hoffnung, bestimmte Ziele zu erreichen, wofür es sich lohnt, zu leben und dafür auch unangenehme Behandlungen in Kauf zu nehmen. Zum Beispiel die USA-Reise mit dem Kind nach dem Abitur, die Hochzeit der Enkelin oder ohne Schmerzen im offenen Cabrio zu fahren, mit einem Eis in der Hand. Wenn der Arzt diese Hintergründe versteht, entsteht Vertrauen zwischen ihm und dem Patienten, und das wirkt der Hoffnungs­losigkeit entgegen.

Einige Ärzte befürchten, einem Menschen mit scheinbar schonungsloser Aufrichtigkeit die Hoffnung zu nehmen. Aber die Mitteilung, dass er sterben wird, nimmt einem Menschen nicht die Hoffnung. Menschen mit einer lebensbegrenzenden Erkrankung haben nicht weniger Hoffnung als Gesunde – aber es sind andere Hoffnungen.

Sollten wir uns – unabhängig von solchen Hoffnungen – auf das Sterben einstellen?

Wir können die Realität des eigenen Sterbens nicht zu nah an uns heranlassen, sonst können wir nicht im Leben sein. Es gibt auch keinen Grund, einer Person abzuverlangen, sich mit dem eigenen Sterben auseinanderzusetzen. Es gibt keine Belege, dass das jemandem hilft.

Stattdessen sollten wir alle so mit dem Sterben umgehen, wie es zu uns passt – das kann auch Verleugnung bis zuletzt sein. Meist ist es aber so, dass die Menschen ihre Situation insgeheim zutreffend einschätzen, etwa langfristige Pläne schmieden und gleichzeitig ahnen, dass sie sie womöglich nicht mehr umsetzen werden.

Hoffnung hat nichts mit positivem Denken zu tun?

Das positive Denken beschäftigt uns seit Jahrzehnten, und in den letzten Jahren konnte man den Eindruck gewinnen, dass diese ‚Tyrannei des positiven Denkens‘ abgenommen hat. Aber in der Populärmedizin ist sie offenbar lebendig wie eh und je. Um es deutlich zu machen: Die Art der Einstellung – Optimismus, positives Denken, sich nicht unterkriegen lassen – hat keinen Einfluss darauf, wie eine Tumorerkrankung verläuft. Dabei entsteht beim Patienten das Gefühl, etwas ‚falsch gemacht‘ zu haben, wenn es schlimmer wird. Solche – versteckten oder offenen – Schuldzuweisungen kommen schnell auf; sie können zusätzlich verletzend erlebt werden und bewirken bei Patienten eher das Gegenteil, nämlich Mut- und Hoffnungslosigkeit.

Interview: Boris Hänßler

Dr. Monika Keller ist Fachärztin für innere Medizin und psychotherapeutische Medizin sowie langjährige Leiterin der Sektion Psychoonkologie am Universitätsklinikum Heidelberg. Einer ihrer Forschungsschwerpunkte betrifft die Lebensqualität von Patienten mit Tumor- und chronischen Erkrankungen