„Neue Diagnosen entstehen, andere verschwinden“

die Diagnose mit entsprechender Codenummer ist wichtig, wenn es etwa um die Leistungsvergütung therapeutischer Maßnahmen geht.

Zudem lassen sich damit epidemiologische Erhebungen weltweit durchführen, zum Beispiel wie oft welche Erkrankungen in der Bevölkerung vorkommen. Immerhin hat die WHO 194 Mitgliedsstaaten, in denen die ICD angewandt wird. Sie kann also Datenanalysen dazu vornehmen, woran wie viele Menschen erkrankt oder auch gestorben sind, sowie Entwicklungen über die Jahre betrachten – international oder in einzelnen Ländern und Regionen.

Sie haben an der neuen Klassifikation im Bereich der psychischen Störungen mitgearbeitet. Welche Veränderung bringt das neue Klassifikationssystem hier im Vergleich zur ICD-10?

Als 2007 mit der Überarbeitung begonnen wurde, bestand die Erwartung, dass man eine viel stärker neurobiologisch fundierte Klassifikation psychischer Erkrankungen zuwege bringen würde. Das heißt zum Beispiel, dass man Biomarker und ähnliche körperliche Merkmale dafür heranziehen kann, um psychische Erkrankungen diagnostisch zu klassifizieren. Es gibt sehr viele wissenschaftliche Publikationen zur Bildgebung, Genetik und anderen biologischen Befunden, deren diagnostische Trennschärfe aber noch nicht so weit gediehen ist, dass man sie bereits praktisch nutzen könnte. Ein erhoffter Paradigmenwechsel ist daher ausgeblieben.

Eine andere Diskussion unter Fachleuten läuft ebenfalls schon länger: Muss eine diagnostische Klassifikation kategorial aufgebaut sein, das heißt nach Ja-oder-nein-Kriterien erfolgen? Also nach diesem Prinzip: Liegt eine Störung vor, ja oder nein? Oder sollten wir eher dimensional denken? Das bedeutet, dass wir davon ausgehen, dass es fließende Übergangsformen zwischen Gesundheit und Erkrankungen beziehungsweise auch zwischen zwei unterschiedlichen Störungen gibt. Hier hat sich in der ICD-11 etwas verändert. Sie hat deutlich mehr dimensionale Anteile, auch wenn sie weiterhin einem kategorialen System folgt.

Haben Sie hierfür ein Beispiel?

Ja, aus dem Bereich, an dem ich mitgewirkt habe, nämlich dem Kapitel zur „Schizophrenie oder anderen primären psychotischen Störungen“: Zunächst wird die Diagnose, ob jemand zum Beispiel an einer Schizophrenie leidet oder nicht, weiter kategorial nach bestimmten Kriterien gestellt. Zusätzlich gibt es jetzt aber sogenannte Qualifikatoren, mit denen spezifiziert werden kann, ob oder in welchem Ausmaß jemand zum Beispiel an Wahnsymptomen, Halluzinationen, depressiven oder psychomotorischen Symptomen leidet.

Wir können auch angeben, ob eine Erkrankung akut ist oder sich in Remission befindet, also wieder abgeklungen ist. Außerdem kann beurteilt werden, ob es sich um eine erstmalige oder eine wiederholte Erkrankung handelt. Daraus ergibt sich ein Profil, das sich im Lauf der Zeit verändert, etwa während einer Therapie. Auf diese Weise wird man Patientinnen und Patienten individuell eher gerecht, kann ihren Zustand besser abbilden und auch eher die geeigneten therapeutischen Maßnahmen ergreifen.

Was hat sich konkret in den Diagnosen getan, welche neuen Erkrankungen sind hinzugekommen?

In den Kapiteln zu psychischen Störungen gibt es Veränderungen in einzelnen Kriterien sowie 15 neue Kategorien. Neu ist zum Beispiel gaming disorder, eine Abhängigkeitsstörung, die sich auf Online- und Offlinecomputerspiele bezieht. Die „komplexe posttraumatische Belastungsstörung“ ist ebenfalls neu.

Die komplexe PTBS enthält zusätzlich zu den gleichen Symptomen wie die PTBS schwere Störungen der Affekt­regulation, also große Probleme, Gefühle und deren Ausdruck zu steuern. Die Betroffenen haben außerdem ein sehr negatives Bild von sich und Schwierigkeiten, Beziehungen zu gestalten oder aufrechtzuerhalten.

Neu dazu kommt auch die „anhaltende Trauerstörung“, über die bereits viel diskutiert wurde. Ein Kritikpunkt: Die natürliche Trauerreaktion werde zur Krankheit gemacht.

Der Verlust einer Person durch den Tod löst eine natürliche Trauerreaktion aus. Diese kann aber solche Formen annehmen, dass sie eher einer depressiven Episode ähnelt, etwa durch die Dauer, durch die Intensität bis hin zu einzelnen Symptomen, die dabei auftreten können. Insofern wird hier in der Diagnose „anhaltende Trauerstörung“ nicht Trauer an sich pathologisiert, sondern deutlich von der normalen Trauer unterschieden. Wenn eine Witwe auch nach zehn Jahren noch in der gleichen Weise trauert wie kurz nach dem Tod ihres Mannes, dann ist dies zumindest in unserem Kulturkreis ungewöhnlich und gegebenenfalls krankheitswertig.

In den vergangenen Jahren war Burnout in aller Munde. Bisher war das laut ICD-10 keine offizielle Diagnose, also auch keine Erkrankung. Hat sich das in der ICD-11 geändert?

Burnout war keine Krankheitsdiagnose in der ICD-10 und ist auch jetzt keine in der ICD-11. Es wird aber nun eigens im Kapitel „Probleme im Zusammenhang mit Arbeit oder Arbeitslosigkeit“ berücksichtigt.

Wieso verändern sich Diagnosen überhaupt?

Das bringt der wissenschaftliche Fortschritt mit sich. Der wissenschaftliche Standard entwickelt sich weiter, auch im Bereich der diagnostischen Klassifikation.

Wie kommen neue Diagnosen oder deren Veränderungen zustande?

Für jedes Unterkapitel im Abschnitt 06 „Psychische Störungen“ gab es international besetzte Arbeitsgruppen, wie etwa die für „Schizophrenie oder andere primäre psychotische Störungen“, die ich geleitet habe. Die zwölf Mitglieder der Gruppe wurden von der WHO ausgesucht, weil sie Expertinnen und Experten auf diesem Gebiet sind. Sie können die Literatur zum Thema, also Studien und neue Erkenntnisse am besten überblicken. Die Gruppen wurden zudem möglichst international besetzt, um eine weltweite Repräsentanz zu erreichen.

Es wurde auch darauf geachtet, dass Männer wie Frauen beteiligt waren. Die Expertinnen und Experten kamen aus unterschiedlichen Bereichen wie zum Beispiel Psychotherapie, Pharmakotherapie oder biologisch-diagnostischen Verfahren. Die Mitglieder haben entsprechend der eigenen Expertise spezielle Aspekte zu einer oder mehreren Störungen recherchiert und dazu die aktuelle wissenschaftliche Literatur gesichtet.

Die Kernfrage lautete: Was gibt es tatsächlich Neues auf dem Gebiet? Die Erkenntnisse wurden dann innerhalb der Arbeitsgruppe und auch zusammen mit den zuständigen Repräsentanten der WHO diskutiert. Dabei entstanden mitunter neue Diagnosen, manche veränderten sich und manche fielen ganz heraus.

Wie kommt es, dass eine Diagnose, die im Laufe der ICD-10 drei Jahrzehnte Bestand hatte, nun wegfällt?

Das geschieht durch den besagten Diskussionsprozess in den Arbeitsgruppen. Diese schauen: Was sagt die Forschung über die Störung, wie häufig kommt sie eigentlich vor, kommt sie überhaupt vor? Und unter welchen Umständen? Und schließlich stellt sich die Frage: Haben die Störungen Krankheitswert? Stellt die Arbeitsgruppe dann im Zuge ihrer Recherchen fest – wie zum Beispiel bei der Diagnose „akute Stressreaktion“ –, dass hier doch nur eine „normale menschliche Reaktion“ zugrunde liegt, die man nicht „psychiatrisieren“ sollte, dann kann es sein, dass Diagnosen auch aus dem Diagnosekatalog entfernt werden.

Gibt es noch andere Diagnosen, die in der ICD-11 aus dem Kapitel der psychischen Störungen herausfallen?

Ja, das ist zum Beispiel bei der „Genderinkongruenz“ der Fall gewesen, also wenn jemand sich seinem biologischen Geschlecht nicht zugehörig fühlt. Bekannter ist der Begriff Transgender. Dieser Zustand sollte nicht mehr wie bisher unter psychischen Störungen aufgeführt werden, weil das als stigmatisierend empfunden wurde.

Zeitweise wurde diskutiert, ob Genderinkongruenz überhaupt in der ICD-11 Platz finden sollte. Schließlich hat sich dann die zuständige Arbeitsgruppe dafür entschieden, sie in dem Kapitel 17 zu Conditions related to sexual health aufzunehmen, da medizinische Hilfe von den betroffenen Menschen durchaus ­gewünscht sein kann und ihnen der Zugang zum Gesundheitssystem durch eine Aufführung in der ICD-11 erhalten bleiben sollte.

Es kann aber auch vorkommen, dass Menschen, die bisher auf Basis einer Diagnose nach ICD-10 behandelt wurden, künftig unter ICD-11 gar keiner Diagnose mehr zugeordnet werden können?

Das ist eine interessante Frage. Hat jemand, der bisher die Diagnose A hatte und jetzt nach einiger Zeit wieder zum Arzt geht und mit der neuen Diagnose A herauskommt, noch die gleiche Erkrankung? Mit anderen Worten: Ist die Diagnose A, die dann immer noch A heißt, aber zum Teil andere Kriterien hat, im Längsschnitt überhaupt noch vergleichbar? An dieser Stelle wird künftig Forschung ansetzen, um zu untersuchen, wie sich zum Beispiel Krankheitshäufigkeiten und damit die Zugehörigkeit zu einer diagnostischen Störungsgruppe aufgrund veränderter Diagnosekriterien verändern.

Die Menschen, die es betrifft, sind bei dem Prozess aber außen vor?

Nein. Die ICD-11 hat hier eine ganz wichtige Besonderheit: Es ist ein „lebendiges Dokument“. Es gibt eine Onlineplattform, auf der Fachleute, Betroffene und alle Bürgerinnen und Bürger sich mit der neuen Klassifikation auseinandersetzen können. Sie finden dort jede beliebige Diagnose aus der ICD-11 und dazu eine Beschreibung, bisher aber nur auf Englisch. Der entscheidende Punkt: Sie können dort Vorschläge für Veränderungen machen und alles kommentieren.

Ich bin Mitglied eines interdisziplinär besetzten Komitees der WHO, des Medical and Scientific Advisory Committee, das mit anderen Komitees sozusagen über diesen Änderungsprozess wacht. Wir erhalten die Vorschläge und Anmerkungen für unseren jeweiligen Fachbereich und begutachten diese fachlich und formal. Die Kommentarfunktion bleibt über das Inkrafttreten der ICD-11 hinaus weiter bestehen. Der große Vorteil von Vorschlägen, Kommentaren und Updates, die eingearbeitet werden können: Sie ermöglichen auch weiterhin Anpassungen an den Fortschritt in Wissenschaft und Praxis.

Können sich denn durch einzelne Kommentare Kriterien jetzt noch drastisch verändern oder neue Diagnosen entstehen?

Im Prinzip ja, Debatten um Diagnosen, die neu sind oder entfernt wurden oder zur Veränderung oder Neuaufnahme vorgeschlagen werden, können eine erneute Überarbeitung anstoßen. Alle Kommentare und Hinweise werden aufgenommen, begutachtet, diskutiert und bewertet, und dann kann je nachdem eine Änderung empfohlen und umgesetzt werden.

Das ist natürlich ein längerer Prozess, und aufgrund eines einzelnen Kommentars wird nicht einfach eine ganze Klassifikation geändert. Es ist genauso schwierig, auf diesem Weg Veränderungen anzuschieben, wie es generell schwierig ist, eine neue Diagnose einzubringen oder eben herauszunehmen. Dafür muss es schon sehr gute Argumente geben. Kleinere, gut begründete Modifikationen haben daher natürlich eher Erfolg, umgesetzt zu werden.

Im Jahr 2013 erschien das DSM-5, das Diagnostische und Statistische Manual Psychischer Störungen, das international Standards für die Psychiatrie setzt und weltweit verwendet wird, unter anderem in der Forschung. Es sorgte für großen Wirbel und viel Kritik, weil es darin zum einen neue Diagnosen gab, bei denen Kritiker befürchteten, dass normales Verhalten für krankhaft erklärt werden könnte. Zum anderen gab es Diagnosen, bei denen quasi die Schwelle gesenkt wurde, ab wann die Diagnose vergeben werden kann. Was unterscheidet die ICD-11 vom DSM-5?

Die ICD ist ein System der Weltgesundheitsorganisation und soll weltweit allen zur Verfügung stehen, unentgeltlich.

Das DSM-5 wurde von der American Psychiatric Association herausgegeben, also der US-amerikanischen Fachgesellschaft, die es nicht kostenfrei zugänglich macht. Beide Systeme werden international eingesetzt. Auch bei der Revision des DSM war ich Mitglied der Arbeitsgruppe für psychotische Störungen und habe daher einen guten Einblick in beide Seiten der Revision. Die Gemeinsamkeiten und Unterschiede zwischen DSM-5 und ICD-11 sind in der wissenschaftlichen Literatur ausführlich diskutiert.

Was entgegnen Sie, wenn wie einst beim DSM nun auch Änderungen bei psychiatrischen Diagnosen in der ICD-11 kritisiert werden?

Manche mögen sagen: Da haben sich für die ICD-11 wieder ein paar Psychiater zusammengesetzt und sich neue Diagnosen ausgedacht. Das ist sicher falsch.

Zum einen sei hier auf den Auswahlprozess der WHO verwiesen, der nicht zuletzt neben der fachlichen Expertise auch strenge Kriterien an die Offenlegung etwaiger Interessenkonflikte anlegt. Aber es geht noch um etwas anderes, nämlich die wissenschaftliche Überprüfung und Offenlegung von Kriterien zur sogenannten Validität, Reliabilität und Nutzbarkeit der Klassifikation für deren verschiedene Zwecke, wie die statistische und praktische Anwendung. Dazu sind Feldstudien an verschiedenen internationalen Zentren durchgeführt worden, auch in Deutschland.

Wir schauen zum Beispiel, wie zuverlässig, also wie valide das neue Konstrukt ist. Ist das wirklich eine Einheit, die man klar benennen kann? Wir schauen zudem auf die Beurteiler-Übereinstimmung, die Reliabilität. Das meint: Wenn zehn Fachleute eine Patientin auf bestimmte Kriterien untersuchen sollen, wie hoch ist dann die Übereinstimmungsrate zwischen ihnen, wie viele geben also eine Diagnose, und handelt es sich dabei um die gleiche Diagnose? Das ist für alle psychiatrischen Klassifikationen in der ICD-11 geprüft worden, weltweit. Die Befunde sind sehr gut, die Übereinstimmungen sind zum Teil deutlich besser als in der ICD-10.

Das gilt vor allem auch für die Brauchbarkeit der diagnostischen Leitlinien. Untersucht wurde also, wie Nutzer und Nutzerinnen die Brauchbarkeit beurteilen, wenn sie die diagnostischen Leitlinien und Codierregeln für die einzelnen Störungen anwenden. Was sagen die Medizinerinnen und Mediziner zu den neuen Kriterien? Sind diese einfacher oder schwerer anzuwenden als die der ICD-10? Auch da schneidet die ICD-11 in den Feldstudien im Vergleich zur ICD-10 durchgehend deutlich besser ab.

Aber enthalten das DSM-5 und das Kapitel zu psychischen Störungen in der ICD-11 nicht die gleichen Störungen und Kriterien?

Nein. Es gab ein offizielles Harmonisierungskomitee, das vonseiten der WHO und der American Psychiatric Association besetzt war. Ziel war, dass beide Systeme möglichst ähnlich sind. Das ist nur insofern gelungen, als dass sich die Ähnlichkeiten weniger in den Diagnosekriterien als in der sogenannten Metastruktur des Kapitels 06 finden, das allerdings auch nicht durchgehend.

Dennoch: Beide Systeme werden international angewendet. Das DSM-5 wird nicht nur in den USA präferiert, sondern zum Beispiel auch in Deutschland in der Forschung oder in den Niederlanden in der klinischen Routine. Für administrative Zwecke wird in den Mitgliedsstaaten der WHO die ICD eingesetzt. Das DSM wurde zeitweilig von einigen wissenschaftlichen Fachjournalen im Rahmen klinischer Forschungspublikationen präferiert. Das hatte aber eher fachpolitische als fachliche Gründe. Nach meiner Kenntnis ist das aktuell kein Thema mehr und wird es mit der Einführung von ICD-11 nicht mehr sein.

Wann wird die ICD-11 in Deutschland eingeführt?

Man muss davon ausgehen, dass das noch Jahre dauern wird. Dazu muss die ICD-11 für die klinische Routineanwendung erst noch ins Deutsche übersetzt und die Übersetzung von der WHO autorisiert werden. Im Januar 2022 wurde zumindest die Todesursachenstatistik in die Krankenversorgung in Deutschland eingeführt.