Nicht einfach nur schüchtern

verlor sich innerhalb einer Woche. „Er hat dann Sachen gemacht, die ich aus meiner Kindheit kannte. Er hat immer wieder einen Löffel hin- und hergedreht oder es nicht ausgehalten, wenn nicht alles fest geregelt war, wenn zum Beispiel das Mittagessen nicht pünktlich um 12 Uhr auf dem Tisch stand“, erzählt Vero. Elijah wurde für sie zum Spiegelbild, in dem sie sich zum Teil wiedererkannte. Im Alter von drei Jahren erhielt der Junge die Diagnose frühkindlicher Autismus – seine Mutter mit 37 Jahren verspätet die Diagnose Aspergerautismus.

Autismus ist eine Entwicklungsstörung. Die Betroffenen haben Schwierigkeiten im Umgang und in der Kommunikation mit anderen Menschen. Typisch ist auch ein stereotypes oder repetitives Verhalten, also strikte Routinen und bestimmte Bewegungen, die immer wieder ausgeführt werden. Zudem beschäftigen sich viele Autisten sehr intensiv mit Spezialthemen. Manche kennen zum Beispiel die Baujahre aller Güterzüge, andere führen Buch darüber, wie viele Stände die Flohmärkte ihrer Stadt aufweisen.

Signale mühsam erlernen

Autistischen Menschen fehlt, wie die Psychologen Uta Frith, Simon Baron-Cohen und Alan Leslie 1985 entdeckten, das Konzept der sogenannten Theory of Mind. Im Deutschen wird dafür auch der Begriff Mentalisieren benutzt. Die Bezeichnungen stehen für die Fähigkeit, anderen Menschen Gefühle, Gedanken, Absichten zuzuschreiben.

Zum Beispiel können Autistinnen nicht automatisch nachvollziehen, was ein liebevoller oder ein vernichtender Blick bedeutet oder dass der schnelle Griff zu einem Glas Wasser zeigt, dass jemand Durst hat. Sie müssen solche Signale erst mühsam erlernen, ähnlich wie eine Fremdsprache. Vielen gelingt das nach einer Therapie gut, nur in komplexen sozialen Situationen oder bei spontanen Ereignissen stoßen sie an Grenzen.

Autismus hat viele Gesichter und Ausprägungen. Das Spektrum reicht von sehr leichten Beeinträchtigungen bis hin zu geminderter Intelligenz und Sprachstörungen. Wegen der großen Bandbreite an Symptomen hat sich der Begriff Autismus-Spektrum-Störungen etabliert. Früher unterschied man zwischen Aspergersyndrom – das ist die Diagnose, die Gee Vero erhielt – sowie frühkindlichem Autismus und atypischem Autismus. In der Regel sind Menschen mit Asperger, auch als hochfunktionaler Autismus bezeichnet, im Gegensatz zu den anderen Autismusausprägungen durchschnittlich bis überdurchschnittlich intelligent und können sich sprachlich meist gut ausdrücken.

Angepasstes Verhalten

Es wird geschätzt, dass weltweit circa ein bis zwei Prozent aller Menschen an Autismus erkrankt sind. Bis vor nicht allzu langer Zeit galt Autismus dabei als rein männliche Angelegenheit. Manche Forscherinnen und Forscher glaubten sogar, dass Frauen nicht von Autismus betroffen sein können. Die Einschätzung hat sich mittlerweile geändert, aber vor allem für Frauen und Mädchen mit Asperger ist eine späte Diagnose noch immer nicht ungewöhnlich.

„Sie passen sich häufig gut an und schauen sich ein Verhalten ab, um nicht zu sehr aufzufallen. Oder sie verhalten sich sozial zurückgezogen und werden dann nur als sehr schüchtern angesehen“, erklärt Christine Falter-Wagner, Leiterin der Spezialambulanz Autismus-Spektrum-Störungen am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität in München.

Auch Gee Vero hatte sich gut angepasst: „Meine Hauptbeschäftigung in der Kindheit war, Strategien zu finden, um nicht aufzufallen. Meine beste, die ich noch heute nutze, ist, nicht als mein eigenes Selbst den Menschen gegenüberzutreten. Ich ging als jemand anderes in die Schule. Ich habe mir bestimmte Charaktere aus dem Fernsehprogramm angeschaut, zum Beispiel Loriot, und versucht, mit derselben Intonation wie er zu sprechen“, erinnert sie sich. Das Selbst eines anderen bot ihr Schutz. Mit diesem Trick baute sie sich eine Brücke zu den Mitschülerinnen und -schülern.

Die Diagnose: eine Erleichterung

Erst mit Mitte zwanzig bekam auch die Ärztin Christine Preißmann die Diagnose Aspergerautismus. Das Gefühl, abseitszustehen, war ihr aber seit langer Zeit vertraut. Schon im Kindergarten war sie lieber für sich und interessierte sich nicht für Spiele mit anderen Kindern. In der Pubertät merkte sie dann die Unterschiede deutlich. „Die anderen Mädchen sprachen über Mode, Schminken, Musikgruppen, Jungen und Beziehungen. Ich wusste gar nicht, was sie daran schön fanden“, erzählt sie. Sie studierte lieber die Flugpläne des Frankfurter Flughafens und wusste, wann die nächste Lufthansa-Maschine aus Madrid landete.

„Es gibt natürlich in jeder Gruppe Außenseiter. Spezifisch für Autismus ist aber, dass man nicht in Kontakt mit anderen Kindern kommt. Ich hätte jemand gebraucht, der auf mich zugeht“, sagt sie. Während ihres Medizinstudiums erkrankte Preißmann an einer Depression – für sie der Anlass, eine Psychotherapie zu beginnen.

Die Diagnose Asperger, die sie hier erhielt, empfand sie als Erleichterung. Später arbeitete sie viele Jahre in der Suchtabteilung einer Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie. Seit März dieses Jahres führt sie eine eigene psychotherapeutische Praxis mit dem Schwerpunkt Autismus. Trotz aller Erfahrung und ihres professionellen Wissens fällt es ihr noch immer nicht leicht, die Körperhaltung und Mimik anderer zu lesen und daraus auf deren Stimmung zu schließen.

Fehlende Forschung

Das mangelnde Interesse der Forschung an Frauen und Mädchen mit Autismus zeigt sich nicht nur in Biografien, sondern auch an der Studienlage. Dort führten sie bislang ein Schattendasein. So untersuchten Wissenschaftler und Wissenschaftlerinnen der Universität von Kansas 2003 fast 400 Aufsätze zu Autismus. In 80 Prozent der Texte ging es nur um männliche Betroffene.

Vor einigen Jahren überprüften die Neurowissenschaftlerin Francesca Happe und ihre Kollegen vom King’s College London die Diagnosen von mehr als 15000 Zwillingspaaren. Mädchen erhielten – im Gegensatz zu Jungen – eine Diagnose aus dem Autismusspektrum erst dann, wenn entweder mehr auffälliges Verhalten oder eine stärkere geistige Behinderung oder beide Störungen vorlagen.

Diagnostische Verzerrung

Tatsächlich unterscheiden sich Frauen mit Autismus in einigen Facetten von betroffenen Männern. So ähneln die Interessen autistischer Frauen mehr denen von Frauen ohne Erkrankung. Mädchen beschäftigen sich zum Beispiel durchaus mit Puppen. Sie spielen dann aber nicht mit ihnen, sondern stellen sie lieber ordentlich in Reih und Glied auf.

„Es kann eine diagnostische Verzerrung auftreten, wenn man zum Beispiel annimmt, dass Autismus zwangsläufig mit techniknahen Spezialinteressen einhergeht. Frauen fallen hier oft durchs Raster“, sagt die Münchner Psychologin Falter-Wagner. Weitere Studien legen nahe, dass Frauen weniger als Männer zu stereotypen Verhaltensweisen neigen, wie zum Beispiel mit dem Oberkörper schaukeln oder Gegenstände in der Hand hin- und herdrehen. 

Vor drei Jahren befragten deutsche Forscherinnen die Eltern von 207 Kindern, die eine Autismusdiagnose erhalten hatten. Davon waren 83 Prozent Jungen. Die tatsächlichen Zahlen, da sind sich Experten einig, sehen ganz anders aus: „Viele Experten gehen von einer Verteilung von vier zu eins aus, auf vier Männer kommt eine Frau. In unserer Klinik mit dem Schwerpunkt ‚Autismus ohne Intelligenzminderung‘ machen wir aber andere Erfahrungen. Wir diagnostizieren ungefähr so viele Frauen wie Männer“, meint Isabel Dziobek, Leiterin der Spezialambulanz für Soziale Interaktion an der Humboldt-Universität zu Berlin. Anders bei Autismus mit Intelligenzminderung: „Bei den stärker betroffenen Menschen mit Autismus ist das Verhältnis eher eine Frau auf zwei Männer“, ergänzt Dziobek.

Geräusche, Gerüche, grelles Licht

Bei Mädchen und Frauen mit Autismus sind neuere Studien noch auf weitere Unterschiede gestoßen. Die Symptome ähneln oft denen anderer psychischer Erkrankungen. „Mädchen zeigen häufiger nach innen gerichtete Symptome. Sie leiden eher an Depressionen, Ess- und Angststörungen, während Männer und Jungen häufiger eine ADHS-Symptomatik aufweisen und sich aggressiv oder aufbrausend verhalten“, sagt die Psychologin Isabel Dziobek.

Und: Wer seine Probleme nach innen kehrt, fällt nun einmal weniger auf als jemand, der stört. 2016 veröffentlichten britische Forscherinnen und Forscher eine Metaanalyse, nach der etwa 23 Prozent der Frauen mit Magersucht starke autistische Züge aufwiesen. Unter Umständen erhalten Frauen also eine Fehldiagnose, weil die Umwelt und die Expertinnen das für Autismus typische Verhalten nicht erkennen.

„Übrigens bedeutet gerade der Alltag für Autistinnen wahnsinnig viel Stress“, sagt Dziobek. Es gibt Hinweise, wonach autistische Frauen empfindlicher als Männer auf äußere Reize reagieren. „Mir fällt immer wieder auf, dass Frauen besonders überempfindlich gegenüber Geräuschen, Gerüchen oder grellem Licht sind. Das kann im Erwachsenenalter die Lebensqualität erheblich beeinflussen“, sagt Christine Preißmann.

Sie selbst konnte in den letzten zwei Jahren ihrer Klinikarbeit keinen Nachtdienst mehr machen. Das Bereitschaftszimmer verströmte einen eigenartigen Geruch, der bei ihr einen heftigen Brechreiz auslöste. „Ich habe es mit verschiedenen Düften probiert, aber das hat auch nicht geholfen. Dann hieß es von Kollegen: ‚Na ja, schlechter Geruch. Mich stört das auch. Also stell dich nicht so an.‘ Aber es geht nicht um Störungen, sondern darum, dass so etwas massive körperliche Beschwerden verursacht.“

Hormone haben Einfluss

Isabel Dziobek kann die erhöhte Sensibilität gegenüber sensorischen Reizen aus ihrer klinischen Erfahrung bestätigen. Auch eine Studie von Simon Baron-Cohen zeigt, dass sensorische Besonderheiten bei Frauen häufiger sind. Außerdem haben Frauen oft weniger Schwierigkeiten mit sozialen Kontakten als männliche Autisten. „Es gibt mehr Frauen, die seit der Schulzeit eine beste Freundin haben. Das ist bei Jungen nicht der Fall“, berichtet Preißmann.

Warum aber scheint es insgesamt weniger Mädchen und Frauen mit Autismus zu geben als Jungen und Männer mit der Erkrankung? Genau weiß man das nicht. Vermutlich spielt aber das männliche Geschlechtshormon Testosteron eine Rolle. Mehr weibliche Hormone könnten das Einfühlungsvermögen stärken. „Frauen haben hier sehr wahrscheinlich einen größeren Schutzfaktor als Männer“, meint die Münchner Psychologin Christine Falter-Wagner.

Auch neurobiologisch finden sich zwischen Männern und Frauen Unterschiede. „Bei Männern sind die Verbindungen zwischen den Gehirnregionen, vor allem zwischen den Gehirnhälften etwas reduzierter als bei Frauen. Auch das sogenannte Default Mode Network, das für soziale Prozesse wichtig ist, ist bei Männern mit Autismus weniger aktiv, als es bei betroffenen Frauen der Fall ist“, sagt Isabel Dziobek.

Selbststimulierendes Verhalten

Doch trotz der Unterschiede: Männer und Frauen mit Autismus teilen mehr, als sie trennt. Unter anderem den genauen Blick für Details sowie das Problem, Blickkontakt mit anderen Menschen aufzunehmen. Sie besitzen ein großes Gerechtigkeitsempfinden und sie verstehen mehrdeutige Formulierungen und Redewendungen schlecht, was manchmal zu humorvollen Situationen führt. So erzählte zum Beispiel einer der Autoren eines Therapiemanuals folgenden Dialog aus einer Therapiesitzung: „Da ist aber der Wurm drin.“ Worauf ein Teilnehmer erwiderte: „Das verstehe ich nicht. Was hat Stressbewältigung mit Würmern zu tun?“

Therapien waren für Vero und Preißmann eine große Hilfe, um den Alltag besser bewältigen zu können. „Bei mir läuft die Psychotherapie noch immer. Bei autistischen Menschen ist sie oftmals eine Langzeitbegleitung, was den Kostenträgern natürlich schwer zu vermitteln ist“, sagt Christine Preißmann. Auch Vero holt sich immer wieder Unterstützung bei ihrer Psychotherapeutin, weil sie sich selbst besser kennenlernen will. Sie nutzt aber auch ihre altbewährten Hilfsmittel aus der Kindheit, etwa wenn zu viele Reize auf sie einstürmen.

Dazu gehört das Stimming, ein selbststimulierendes Verhalten. „Im Kindergarten habe ich mich am Körper abgeklopft oder etwas in der Hand gehabt, um meine Finger zu beschäftigen. Bei zu viel visuellen Reizen würde ich, wenn möglich, malen. Wenn das nicht geht, suche ich mir einen Ankerpunkt im Raum, da schaue ich immer wieder hin.“ Es sei die Strategie vieler autistischer Menschen, sich auf einen bestimmten vertrauten Reiz zu konzentrieren, um Stress zu reduzieren.

Stärken in den Vordergrund nehmen

Und noch ein anderes Thema liegt der Künstlerin Vero am Herzen: die Vorurteile, Autisten hätten keine Gefühle und sie als Mutter und Ehefrau könne gar keine Autistin sein. „Da hieß es: Wie hat das denn funktioniert mit dem Kinderkriegen? Autisten wollen doch nicht angefasst werden.“ Aber Menschen mit Autismus kann man nicht über einen Kamm scheren. Es ist zwar richtig, dass sie – in unterschiedlichem Ausmaß – Schwierigkeiten haben, Emotionen bei sich und anderen zu erkennen. Aber sie können die Kunst „wahrzunehmen“ lernen.

Gee Vero wendet sich mit Vorträgen und Büchern an die Öffentlichkeit, um über Autismus aufzuklären und um die Stärken autistischer Menschen mehr in den Vordergrund zu rücken. Zum Beispiel ihre Ehrlichkeit und ihr Bestreben, den Dingen auf den Grund zu gehen. Greta Thunberg hat diese Stärken einmal in einem TED Talk im November 2018 folgendermaßen beschrieben: „Wir sind nicht sehr gut im Lügen und nehmen normalerweise nicht gerne an den sozialen Spielen teil, die der Rest von euch so gerne spielt. Ich denke, in vielerlei Hinsicht sind wir Autisten die Normalen und der Rest der Leute ist ziemlich seltsam.“