Pflegende Angehörige und ihre Schuldgefühle

und sagen, dass sie gut zurechtkommen. Oft wird deutlich, dass dabei ihre eigenen Bedürfnisse und ihre ­eigene Gesundheit ganz in den Hintergrund geraten.

Wichtig ist zu schauen, wie jemand das überhaupt langfristig leisten kann. Es geht oft nicht um einige Monate, sondern um Jahre, manchmal sogar Jahrzehnte. Häufig berichten Angehörige sogar, dass sie aufgrund der Pflege ihre ursprünglichen Lebensziele deutlich verändern oder sogar aufgeben mussten.

Die meisten geraten unvorbereitet in solch eine Situation und haben nicht gleich vor Augen, dass die Pflege nun vielleicht Jahre andauern wird.

Daher ist es auch wichtig, für sich zu reflektieren, warum man die Pflege übernimmt, und sich zu fragen: Welchen Wert hat diese Aufgabe in meinem Leben? Kann ich das mit meinen sonstigen Bedürfnissen, Lebenszielen und Wünschen vereinbaren und möchte ich das auch? Oder ist das etwas, in das ich hineingeraten bin, ohne darüber nachdenken zu können? Haben andere mich dazu gedrängt? Es ist sehr entlastend, sich Klarheit darüber zu verschaffen und auch zwischendurch immer wieder zu reflektieren: Kann ich das langfristig leisten? Wo ist meine Belastungsgrenze?

Ist es für Angehörige schwierig, sich einzugestehen, dass sie die Pflege nicht allein leisten können?

Das ist sehr unterschiedlich. Ich höre oft von pflegenden Ehepartnerinnen, die ihr Leben lang Familie und Haushalt allein gemanagt haben, dass schon die Vorstellung, jemand anderen mithelfen zu lassen, sehr schwierig ist. Wenn ich einen Menschen mit Demenz betreue, geht das aber nicht allein, das ist zu beanspruchend und verändert so viel. Demenz bedeutet einen zunehmend schweren Krankheitsverlauf. Das trifft auch auf andere Pflegekonstellationen zu.

Viele Angehörige stehen mit der Verantwortung allein da. Oft sind es die Töchter, denen die ganze Bürde übertragen wurde. Sehr häufig höre ich den Satz: „Ich muss das allein schaffen.“ Wichtig ist aber, sich zu überlegen: Welche Hilfen kann ich in Anspruch nehmen, damit ich in ein unterstützendes Netzwerk eingebunden bin?

Was hält pflegende Angehörige davon ab, Hilfe in Anspruch zu nehmen? Warum tun es manche erst sehr spät?

Zum einen ist jegliche weitere Organisation eine Belastung. Um eine Pflegeberatung zu finden und Anträge zu stellen, brauche ich Energie. Das ist schon mal eine Hürde. Wird man kompetent und gut beraten, ist das enorm hilfreich. Dann kann es aber auch sein, dass meine innere Haltung es mir erschwert, Hilfe anzunehmen – Einstellungen wie: „Ich bin allein dafür verantwortlich und nur ich weiß, was meiner Mutter guttut.“ Oder: „Ich kann mir nicht vorstellen, dass mein Mann eine fremde Person tolerieren wird oder dass mein Mann sich bei der Tagespflege wohlfühlt.“

Wir ermutigen, es auszuprobieren und nicht gleich aufzugeben. Und sich zu überlegen, ob der Nutzen nicht doch höher ist, auch wenn es dann im Haushalt vielleicht etwas anders aussieht als sonst oder es anfangs anstrengend ist, sich auf eine fremde Person einzulassen.

Schon der Gedanke, das Familienmitglied in ein Pflegeheim oder in die Tagespflege zu geben, ist für viele ein Tabu. Welche Rolle spielen Scham- und Schuldgefühle?

„Wir haben uns versprochen, dass wir uns umeinander kümmern, nun kann ich die Pflege doch nicht jemand anderem überlassen.“ Solche Einstellungen und ein perfektionistischer Anspruch, wie die ideale Betreuung und Pflege auszusehen haben, können sehr belastend sein. Unsere Erfahrung aus psychologischen Gesprächen ist aber: Wenn man seine eigenen Einstellungen überprüft und sich fragt, ob man bereit ist, neue Wege zu gehen, kann das zu einer großen Entlastung führen. Zudem können beide von der neuen Situation profitieren, da mehr Zeit und Ruhe für Gespräche und gemeinsame Aktivitäten entstehen können.

Braucht es immer professionelle Unterstützung, um diesen Schritt gehen zu können?

Von seinen eigenen Ansprüchen abzurücken oder festgefahrene belastende Einstellungen wie zum Beispiel Schuldgefühle zu verändern ist etwas, das man in der Regel nicht im Alltag macht. Das sind automatisierte Vorgänge, und diese zu verändern ist ein Prozess, der Kraft kostet und Zeit benötigt. Ich wage zu behaupten, dass das unter psychotherapeutischer Anleitung am besten geht. Wir haben mit pflegenden Angehörigen die Erfahrung gemacht, dass sich oft schon nach wenigen Stunden substanziell etwas verändert. Das betrifft nicht nur Themen wie Hilfe annehmen, sondern auch das emotionale Verständnis für den Betroffenen und für seine Erkrankung.

Wenn man versucht, sich in einen Menschen mit Demenz hineinzuversetzen, kann es zum Beispiel sein, dass man Angst bekommt, frustriert oder mit Ärger reagiert. Die Person wird ständig mit dem Verlust ihrer Autonomie und ihrer Fähigkeiten konfrontiert, das hat Folgen für das Selbsterleben und Wohlbefinden.

Dabei richten die Angehörigen aber wieder den Fokus auf die pflegebedürftige Person. Sollten sie nicht mehr auf sich und ihre eigenen Bedürfnisse achten?

Das stimmt. Aber zu verstehen, was die Krankheit mit dem Betroffenen macht, ist notwendig, es entlastet das Miteinander stark. Dadurch entstehen bestimmte Konflikte nicht mehr. Wenn meine demente Mutter ihre Geldbörse nicht findet und mich schon wieder beschuldigt, ihr Geld weggenommen zu haben, reagiere ich nicht mehr sofort gereizt und fühle mich nicht persönlich angegriffen, weil ich das einordnen kann. Stattdessen kann ich gute Wege finden, damit umzugehen.

Welche anderen Möglichkeiten gibt es, um besser mit der Situation umgehen zu können?

Wir haben zum Beispiel für das kostenlose Onlineprogramm Familiencoach Pflege von der AOK Videos entwickelt, in denen ganz typische Situationen in der Pflege gezeigt werden. Manchmal sind es relativ schlichte Dinge, die sich verändern lassen, manchmal ist die Lösung sehr komplex. Jede Krankheit erfordert einen anderen Umgang. Wichtig ist auch, wie ich mit dem Menschen, den ich pflege, kommuniziere, so dass er seine Selbständigkeit behält und ich nicht überfürsorglich bin. Oft wird über die Menschen hinweg geredet oder für sie entschieden, obwohl sie sich noch beteiligen könnten.

Häufig können die Betroffenen die Aufgaben jedoch tatsächlich nicht mehr selbst erledigen.

Wenn die Person abwäscht und hinterher ist das Geschirr noch etwas dreckig oder wenn sie ein Beet bearbeitet und am Ende steht das Unkraut und die Pflanzen sind weg, gilt es, Kosten und Nutzen abzuwägen. Die Person fühlt sich wohl dabei, sie ist beschäftigt und hat das Gefühl, sie tut etwas Sinnvolles und beteiligt sich. Ist das nicht mehr wert, als dass es ordentlich aussieht? Das ist natürlich leichter gesagt als getan und eine riesige Umstellung für die Angehörigen.

Die Last kann groß sein, Frust ist nicht selten. Hören Sie von Angehörigen auch mal den Wunsch, dass der pflegebedürftige Mensch endlich sterben soll?

Angehörige äußern in Psychotherapiegesprächen ab und zu einen Gedanken wie: „Manchmal denke ich, wenn er am nächsten Morgen doch einfach nicht mehr aufwachen würde…“ Es ist wichtig, dass so ein Gedanke, dieses Thema offen besprochen werden kann, denn es ist ein Zeichen, dass die Belastungsgrenze erreicht ist und wir schauen müssen, welche Veränderungen zur Entlastung möglich sind. Sonst kann sich ein Teufelskreis aus Selbstvorwürfen, Erschöpfung, Depressivität und Ängsten entwickeln. Einigen Angehörigen fällt es schwer, diese Gefühle differenziert wahrzunehmen und zu kommunizieren, besonders wenn sie dem eigenen Pflegeideal entgegenstehen.

Und wenn die Angehörigen einfach nicht mehr ertragen können, wie ihre Partnerin oder ihr Vater leidet?

Es ist nicht zu unterschätzen, wie wichtig es ist, dass die Angehörigen über ihre belastenden Gefühle reden können und dürfen – und damit auch gehört werden. Man muss dann überlegen, was sich verändern lässt und was nicht. Das ist eine ganz wesentliche Frage, die wir ständig in den Gesprächen behandeln. Hat man nur ganz wenig oder keinen Spielraum mehr? Geht es darum, zu akzeptieren, auszuhalten und anzunehmen, dass bestimmte leidvolle Erfahrungen nicht veränderbar sind? Wie kann ich einen Umgang damit finden? Aushalten und Annehmen heißt, Zeiten des Weinens zuzulassen, der Trauer und dem Verlust im Alltag Raum zu geben und gleichzeitig zu wissen: Das ist etwas, das Energie kostet.

Gerade dann ist es umso wichtiger, dass ich mir Gegenpole der positiven Aktivitäten und Freude schaffe. Wenn ich denke, das sei egoistisch, dem anderen geht es so schlecht und ich treffe mich mit einer Freundin, greift der Gedanke zu kurz. Weil ich ja erholter zurückkomme und so besser helfen kann. Wenn ich mich psychisch belastet fühle und körperlich erschöpft bin, kann auch eine psychologische oder psychotherapeutische Unterstützung enorm hilfreich sein oder eine professionelle Beratung.

Haben Menschen, die ihre Angehörigen pflegen, selbst ein erhöhtes Risiko, psychisch zu erkranken?

Das so pauschal zu beantworten finde ich schwierig, weil es auf die Situation ankommt: Wer wird zu Hause gepflegt, mit welcher Erkrankung und wie hoch ist die Belastung? Was man sagen kann – das zeigen unsere und auch internationale Studien: Die höchste Belastung haben Angehörige von Menschen mit Demenz. Es ist schwer auszuhalten, wenn der eigene Partner oder die eigene Mutter einen nicht mehr erkennt und man mit der Person nicht mehr wie gewohnt Gespräche führen kann.

Wer Menschen mit Demenz pflegt, zieht sich manchmal auch von Freunden, Bekannten und Verwandten zurück, weil er Angst hat, dass der Erkrankte sich unangemessen verhalten könnte. Wenn da die Familie keine Hilfe erhält oder annimmt, haben die Pflegenden ein erhöhtes Risiko, selbst psychisch zu erkranken. In unseren Studien hat etwa die Hälfte der Angehörigen ein Ausmaß an depressiven Symptomen, die klinisch auffällig sind.

Was sind Alarmsignale?

Der Schlaf ist oftmals ein guter Indikator dafür, dass etwas nicht in Ordnung ist oder ich zu belastet bin: wenn ich nachts grüble, nicht einschlafen kann oder ganz unruhig schlafe. Auch wenn ich schnell reizbar bin, mich ärgere und so reagiere, wie ich eigentlich nicht reagieren möchte. Oft höre ich von Angehörigen: „Ich bin eigentlich ein geselliger Mensch und gern mit anderen zusammen, aber das ist mir jetzt alles viel zu viel, ich treffe niemanden mehr.“ Das ist ein deutliches Anzeichen, dass man dringend Entlastung und Unterstützung braucht.

Macht sich der Pflegekräftemangel auch bei Menschen, die ihre Angehörigen zu Hause pflegen, bemerkbar?

Ja, es betrifft das ganze System. Besonders in ländlichen Regionen erleben wir oft, dass Angehörige keine ­Möglichkeiten haben, auf professionelle Unterstützung wie Tagespflege oder ambulante Hilfen zurückzugreifen, weil es überhaupt keine Kapazitäten mehr gibt.

Was muss sich ändern, um diese Situation zu verbessern?

Es wäre für Angehörige sehr hilfreich, wenn sie unkompliziert und kostenfrei oder von den Pflegekassen erstattungsfähig psychologische und psychotherapeutische Gespräche in Anspruch nehmen könnten, um darin ganz individuelle Wege für die Veränderung von belastenden Situationen finden zu können.

Die Politik propagiert „ambulant vor stationär“, denn häusliche Pflege ist für den Staat deutlich billiger als ein Heim. Wird diese Arbeit gleichzeitig in unserer Gesellschaft zu wenig wertgeschätzt?

Es ist ein Riesenproblem, dass diese Pflegeaufgabe nicht ausreichend gewürdigt wird. Das hören wir immer wieder von Angehörigen. Sie sind so dankbar, wenn mal jemand ausdrückt, was sie da eigentlich leisten. Wir machen das in unseren Gesprächen, weil wir wirklich größte Hochachtung davor haben. Fast alle Angehörigen sagen uns dann, dass sie zum ersten Mal überhaupt eine Wertschätzung erfahren. Das sollte wirklich anders sein. Diese wertvolle und wichtige Leistung müsste einen ganz anderen Stellenwert in unserer Gesellschaft erhalten.

Welche Bedeutung spielen finanzielle Aspekte bei der privaten Pflege?

Die Finanzen sind oft ein großes Thema, das die Pflegesituation sehr erschwert. Es macht natürlich einen Unterschied, ob ich mir viel Unterstützung leisten kann oder ob dafür die finanziellen Möglichkeiten fehlen. Es kann auch vorkommen, dass ein eigentlich notwendiger Umzug in ein Pflegeheim an der Finanzierung scheitert.

Frauen sind in der häuslichen Pflege immer noch die Hauptverantwortlichen. Steigt der Anteil der beteiligten Männer?

An unserer aktuellen Studie sind über 500 pflegende Angehörige beteiligt, weit über 80 Prozent davon sind Frauen. Ich mache seit Jahrzehnten Studien zu dem Thema der pflegenden Angehörigen und der Frauenanteil hat sich sogar eher noch erhöht. Pflegende Söhne sind kaum vorhanden und machen einen ganz kleinen Anteil von etwa fünf bis sechs Prozent aus. International ist es nicht anders.

Der Anteil der pflegenden Ehepartner ist auch deutlich geringer als der Anteil pflegender Ehepartnerinnen, weil dann oft die Tochter oder eine andere weibliche Person der Familie die Pflege übernimmt. Die traditionellen und kulturellen Vorstellungen, dass die Tochter das automatisch macht oder ihr von der Familie die Rolle zugewiesen wird, sind offenbar immer noch so prägend, dass sich das bisher nicht geändert hat.

Kann es auch bereichernd sein, einen Angehörigen zu pflegen?

Ja, ich kann sehr bedeutsame und positive Momente erleben. Für andere Menschen Sorge zu tragen ist eine Lebensaufgabe. Im besten Fall ist es eine bewusste Entscheidung, die ich getroffen habe. Letztlich ist es auch eine Entwicklungsaufgabe. Ich wachse daran, dass ich einen Umgang damit finde, immer wieder neue Situationen zu bewältigen.

Und die Momente des Zusammenseins, die man mit den Betroffenen erlebt, können etwas sehr Schönes und Wertvolles sein. Sie stärken die gemeinsame ­Beziehung und bestätigen und stärken den eigenen Selbstwert, diese anspruchsvolle Aufgabe zu meistern.