#mentalhealth

Handys und dazu den Schriftzug: „Code geändert, direkt vergessen.“ Ein anderes Video zeigt sie mit verwirrt-höflichem Blick und der Textzeile: „Dieser Moment, wenn du schon 3x ‚Was?‘ gesagt hast und immer noch nicht weißt, was die Person gesagt hat, und du einfach zustimmst.“

Angelina Boerger ist Journalistin und auf ihrem Instagram-­Account kirmesimkopf teilt sie Erfahrungen aus ihrem Leben mit ADHS. Sie postet Videos oder Fotos, wenn die ADHS ihr mal wieder den Alltag erschwert, aber auch lehrreiche Beiträge, in denen sie über Mythen, Symptome oder Behandlungsmöglichkeiten informiert. Die meisten ihrer Beiträge sind angereichert mit ihren Gedanken und Gefühlen zu den Situationen. Nicht selten geht es auch darum, was andere Menschen zu ihr sagen (Sätze wie: „Hat nicht jeder ein bisschen ADHS?“) und wie das dann für sie ist.

Etwa 85000 Menschen folgen ihr. Nicht wenige davon scheinen selbst betroffen zu sein und schildern ihre eigenen Erfahrungen zu den jeweiligen Themen der Beiträge. Andere freuen sich schlicht, nicht allein zu sein: „Es tut soo gut, sowas zu lesen, wenn man sich so oft unverstanden fühlt“, schreibt eine Person. Und eine andere kommentiert: „Ich möchte bei jedem Video schreien: yes that’s me!“

Helfen die Posts?

Boergers Account ist bei weitem nicht der einzige, auf dem sich die Inhalte um eine eigene psychische Erkrankung drehen. Hollywoodstars erzählen von Angststörungen, Profisportlerinnen berichten über ihre Depressionen, Influencer reden über Essstörungen: alles online, alles in Social Media.

Mentale Gesundheit und psychische Probleme machen einen immer größeren Anteil in den Feeds der sozialen Netzwerke aus. Der Hashtag #mentalhealth hat auf Instagram weit über 50 Millionen Beiträge – die Anzahl hat sich in den vergangenen zweieinhalb Jahren nahezu verdoppelt. Auf anderen Plattformen finden sich vergleichbar beeindruckende Zahlen. Aber ist das ein Trend, der sich auch positiv auf Betroffene auswirkt, und sind das Posts, die ihnen wirklich helfen?

Sich Gehör verschaffen

Klar ist: Social Media nimmt einen immer größer werdenden Platz ein, wenn es darum geht, dass Menschen sich über Gesundheitsthemen informieren. In einer 2022 erschienenen Übersichtsstudie versuchten vier Forscherinnen und Forscher den Trend genauer zu analysieren. In den 91 ausgewerteten Untersuchungen ging es nicht ausschließlich um Informationen zum psychischen Wohlbefinden, aber eben auch.

Vor allem junge Menschen nutzen demnach soziale Netzwerke als erste Anlaufstelle, wenn sie gesundheitsbezogene Informationen suchen. Einige recherchierten dort passende Ärztinnen und Ärzte und kontaktierten diese sogar gleich über die verschiedenen Nachrichtenfunktionen. Das Forschungsteam beobachtete einen weiteren Aspekt, der vielen Menschen wichtig zu sein scheint, wenn sie sich auf Instagram- und TikTok-Accounts oder in Facebook- und WhatsApp-Gruppen über Gesundheitsthemen informieren: die Unterstützung von Peers, also Gleichgesinnten, und der Erfahrungsaustausch mit ihnen.

Die sozialen Medien böten Patienten die Möglichkeit, sich Gehör zu verschaffen, schlussfolgern die Studienautoren. Betroffene könnten ihre Erfahrungen in Diskussionsforen teilen oder per Sofortnachricht an Peers schicken. Durch Likes und Mund-zu-Mund-Propaganda verbreiteten sich Beiträge und Empfehlungen schnell. Dazu würden die Ratschläge und Meinungen von anderen Betroffenen als glaubwürdiger wahrgenommen als andere Informationsangebote oder Werbung – vor allem wegen des persönlichen Charakters der Kommunikation, die zwischen den Menschen in sozialen Medien stattfindet.

„Zusammenfassend lässt sich sagen“, so die Fachleute, „dass Patienten in sozialen Medien Unterstützung von Gleichgesinnten finden und ihre Gefühle über ihr Wohlbefinden und die Gesundheitsversorgung, die sie erhalten, zum Ausdruck bringen.“ Zudem entstehe eine Art Schneeballeffekt: Je häufiger Menschen von Patientinnen erstellte Inhalte teilten, desto bekannter würden sie und desto mehr Interaktion finde statt, was wiederum andere Betroffene antreibe, ihre eigenen Erfahrungen zu teilen.

PatientsLikeMe und Healthtalks

Neben den Gemeinschaften in sozialen Netzwerken existieren mittlerweile auch eigene Websites wie zum Beispiel PatientsLikeMe oder Healthtalk.org, auf denen hunderttausende Betroffene von ihren Erkrankungen erzählen. Die britische Stiftung Dipex Charity widmet sich eigens der Aufgabe, Erfahrungen von Patienten zu sammeln. Anschließend stellt sie diese Wissenschaftlerinnen, Ärzten und anderen Personen, die im Gesundheitswesen arbeiten, zur Verfügung. So sollen die Erlebnisse und Erfahrungen von Patientinnen stärker in die alltägliche Arbeit im Gesundheitssystem einfließen. Und natürlich können sich auch andere Betroffene die Videos und Geschichten anschauen und durchlesen.

Es ist indes keine ganz neue Idee, die Erfahrungen von Betroffenen und ehemals Erkrankten an Patienten weiterzugeben. Selbsthilfegruppen etwa, in denen sich Betroffene untereinander austauschen, kamen in den 1950er Jahren auf. In den 1990er Jahren entstanden erste Modelle, in denen Kliniken ehemals Erkrankte aktiv in die Behandlung ihrer aktuellen Patientinnen einschlossen. Die waren zunächst nur vereinzelt zu finden und sahen von Klinik zu Klinik ganz unterschiedlich aus.

Im Jahr 2007 entwickelten Fachleute schließlich einen Weiterbildungskurs, in dem ehemals Betroffene darin geschult werden, anderen Betroffenen zu helfen. Die Teilnehmenden lernen, ihre Erlebnisse feinfühlig zu vermitteln, oder üben, Behandlungstechniken wie Rollenspiele anzuwenden.

Hilfe auf Augenhöhe

Auf der Grundlage dieses Kurses verbreitete sich auch hierzulande die sogenannte Genesungsbegleitung. Dabei treffen sich ehemals Erkrankte, die den entsprechenden Kurs absolviert haben, mit akut Betroffenen. Sie sprechen über Probleme, geben Tipps für den Alltag, erklären die ein oder andere helfende Technik. Neben gemeinnützigen Verbänden und kirchlichen Trägern ist es hierzulande der Verein EX-IN (Abkürzung für experienced involvement), der die Ausbildung organisiert und Genesungsbegleiterinnen an Einrichtungen vermittelt.

Den Betroffenen scheint diese Form der Begleitung durchaus zu helfen. 2021 veröffentlichte ein 20-köpfiges Team aus Forschenden eine Studie, für die es Patienten aus zehn süddeutschen Zentren zu ihrer Erfahrung mit der Genesungsbegleitung befragt hatte. Zwar gaben nur 38 Prozent der Befragten an, das Angebot überhaupt zu kennen, noch weniger nutzten es auch. Doch von denjenigen, die Kontakt zu einer Genesungsbegleiterin hatten, empfanden das 78 Prozent als hilfreich.

Betroffenen helfe dieser Peer-Support – diese Vorteile werden allerorts beschrieben –, sich verstanden, wertgeschätzt und nicht allein zu fühlen. Sie würden emotional unterstützt und darin bestärkt, sich normal und nicht abgelehnt zu empfinden. Außerdem steige die Hoffnung auf Genesung oder zumindest Besserung, da die ehemals Betroffenen ihnen direkt vorlebten, dass und wie ein Leben mit der Diagnose möglich ist.

Hinzu kommt, dass der Kontakt zu psychisch Erkrankten Vorurteile abbauen kann, die Menschen – teils sogar selbst Erkrankte – gegenüber psychischen Erkrankungen haben.

Vorteil der sozialen Verbundenheit

All diese Projekte – die Websites mit Erfahrungsberichten, die Genesungsbegleiterinnen, die Aufklärungskampagnen – setzen auf Kontakt zu und Austausch mit ehemals Betroffenen. In dieser Hinsicht scheinen sie sich kaum von den #mentalhealth-Beiträgen oder Accounts wie kirmesimkopf zu unterscheiden – und ähnlich hilfreich zu sein.

Das meinen zumindest vier Fachleute des US-amerikanischen Dartmouth College. In einem vielzitierten Kommentar schrieben sie bereits vor einigen Jahren, dass Menschen mit psychischen Erkrankungen ebenfalls positive Erfahrungen machten, wenn sie sich mit Gleichgesinnten online austauschen konnten. Die Vorteile, die sie auflisten, klingen dabei ganz ähnlich wie jene, die in Offlineprojekten hervorgehoben werden: soziale Verbundenheit, Gruppenzugehörigkeit, ­Strategien, um die alltäglichen Herausforderungen des Lebens zu meistern.

Doch Achtung: „Wenn eine Person mit einer schweren psychischen Erkrankung beschließt, sich online mit Gleichgesinnten zu vernetzen, ist dies ein kritischer Punkt in ihrer Krankheitserfahrung“, schreibt das Team. Denn neben all den Vorzügen könnten Betroffene auch Falschinformationen erhalten, feindselige oder abfällige Bemerkungen abbekommen oder schlicht verunsichert werden.

Dennoch fällt ihr Fazit insgesamt positiv aus: „In Anbetracht der bisherigen Erkenntnisse scheinen die Vorteile der Online-Peer-to-Peer-Unterstützung die potenziellen Risiken zu überwiegen.“ Es sei jedoch weitere Forschung nötig, um zu verstehen, wie die Onlineunterstützung bestenfalls aussehen sollte – und wie nicht.

Wie wird der Inhalt transportiert?

Genau dieser Aufgabe widmet sich derzeit die Psychologieprofessorin Katrin Giel von der Universität Tübingen. „Ob die Erfahrungsberichte helfen, kann man nicht ganz klar mit Ja oder Nein beantworten. Es kommt sehr darauf an, wie die Videos gestaltet sind und welche Inhalte darin transportiert werden.“

Sind sie falsch gemacht, können sie sogar schaden. Giel erklärt das am Beispiel von Essstörungen – einem ihrer ­Forschungsschwerpunkte. „Es gibt Videos, in denen die Erzählenden sehr detailliert über ihre Techniken berichten. Also: Was habe ich gemacht, um noch mehr abzunehmen? Welche Tricks habe ich angewendet?“

Wer akut an einer Essstörung leide, den könnten solche Inhalte noch weiter anspornen. Die Userinnen und User könnten sich vergleichen und dazu motiviert werden, noch mehr abzunehmen – schließlich gebe es ja Menschen, die noch weniger wögen. „Wenn solche Narrative vermittelt werden, können die ­Videos schon sehr negative Effekte haben“, sagt Giel.

Das lasse sich auch auf andere Erkrankungen übertragen: Wer an einer Angsterkrankung leide, dem helfe es nicht, wenn jemand konkrete angstauslösende Situationen schildere und detailliert beschreibe, wie furchtbar das war. Und wer Suizidgedanken hege, sollte keine Details über mögliche Suizidmethoden erfahren.

Kernbotschaft: Ich hab's geschafft!

Aber es geht auch besser. „Es gibt Arten und Weisen, wie ehemals Betroffene mit ihren Erfahrungen positive Effekte bei Zuschauenden erzielen können“, sagt Giel, „und zwar wenn sie positive Geschichten über ihre Genesung erzählen.“ Was hat mich dazu bewegt, Hilfe zu suchen? Wie ging es weiter, nachdem ich mich um Hilfe bemüht hatte? Was hat mich unterstützt?

Alles eingebettet in die Kernbotschaft: Ich hab’s übrigens geschafft, ich habe die Krankheit überwunden – oder zumindest einen Weg gefunden, gut damit zu leben. „Wenn solche Geschichten positiv aufbereitet und glaubhaft sind und wenn sich die Zuschauenden mit der erzählenden Person identifizieren können, dann empfinden viele das als hilfreich und ermutigend“, sagt die Professorin.

Eine Studie, die seit ein paar Jahren am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf läuft, stützt diese Ansicht: die Fabiana-Studie. Das Ziel der Untersuchung ist, herauszufinden, was Menschen mit Magersucht dazu motiviert, zur Ärztin zu gehen und sich Hilfe zu suchen. Um Patientinnen, aber auch Angehörige und betreuende Ärzte nach ihren Ansichten dazu befragen zu können, hatte das Team zunächst eine eigene Checkliste entwickelt.

In einer der ersten Befragungen mit dieser Checkliste zeigte sich, was für die Betroffene besonders wichtig war, damit sie sich Hilfe suchten. Eine Beispielantwort aus der Studie: „Es hat mir geholfen, Artikel über die erfolgreiche Behandlung von Magersucht oder die Genesung anderer Magersüchtiger anzusehen oder zu lesen, zum Beispiel Bücher, Berichte, Social Media.“

Motivation für eine Therapie steigern

Auch in Tübingen will Katrin Giel nun verstärkt auf die Kraft der Erfahrungsberichte setzen. Gemeinsam mit ihrem Team untersucht sie, ob und wie sie die Geschichten von ehemals Betroffenen in die Behandlung von Patientinnen einbinden kann. In einem selbstgedrehten Video erzählt eine heute geheilte Patientin von ihren Erfahrungen mit der Magersucht: „Die erste Zeit in der Klinik war schwierig für mich. Ich wollte meine Identität nicht loslassen und habe mich nur halbherzig auf die Behandlung eingelassen.“ Damals habe sie gedacht, dass es nie besser werde. „Ich war sehr verzweifelt, wie ich es schaffen sollte, wirklich den Willen zu haben, gesund zu werden. Irgendwann wurde mir jedoch klar: Der Krankheit und meinem inneren Gefängnis konnte ich nur entkommen, wenn ich mein Verhalten änderte.“

Zu sehen bekommen das Video nun Personen, die sich ans Tübinger Kompetenzzentrum für Essstörungen wenden und dort untersucht werden. „Wir wollen schauen, ob wir mit den Erfahrungsvideos die Motivation für eine Therapie steigern können“, sagt Katrin Giel. „Viele Betroffene sind etwas ambivalent und fragen sich, ob sie wirklich eine Therapie brauchen oder ob es nicht auch ohne geht. Unsere ehemalige Erkrankte in dem Video soll sie genau da abholen. Sie schildert ihre damaligen gleichen Gedanken und Bedenken und wie ihr die Behandlung dann aber geholfen hat.“

Giel und ihr Team wollen so erst mal herausfinden, was die Erfahrungsberichte tatsächlich bewirken. Motivieren sie? Stimmen sie Betroffene hoffnungsvoller? Welche Effekte gibt es genau und wovon hängen sie im Detail ab? Sollten sich die Videos als hilfreich erweisen, könnten sie sogar noch einen Schritt früher eingesetzt werden. Denn: Wer sich in der Tübinger Klinik meldet, der ist ja schon einen riesigen Schritt in Richtung Therapie gegangen.

Das große Ziel ist aber, diejenigen mit den Videos zu erreichen, die eine Essstörung haben oder gerade eine entwickeln, aber noch nicht daran denken, dass sie Hilfe brauchen könnten. Und das gelingt nur, wenn nicht die Betroffenen zum Video kommen, sondern das Video dorthin gelangt, wo sich die Betroffenen zusammenfinden: in den sozialen Netzwerken.